La storia di una bimba affetta da una malattia degenerativa e il blocco delle cure che la tengono in vita
di ADRIANO CELENTANO
«Signor ministro Balduzzi del ministero della Salute, l’altra sera ho avuto modo di vedere il programma Le Iene e ho provato un senso di schifo e di vergogna nel sentire, sullo sfondo di una sua foto, il freddo comportamento da lei espresso attraverso il filo del telefono, dove era chiaro che lei facesse finta di non sentire colui che dall’altra parte del filo, il bravissimo Giulio Golia, tentava con ogni mezzo di stanarla dalla finzione. Ma lei niente da fare». Marco Occhipinti, autore e giornalista del programma Le Iene, aveva dato a Golia l’incarico di indagare sulla drammatica storia della piccola Sofia, una bambina di tre anni affetta da una malattia degenerativa che la sta portando alla morte in seguito a un atto scellerato da parte del pm Guariniello e del ministero della Salute che, in modo ancor più degenerativo della malattia stessa, ha bloccato l’UNICA cura in grado di migliorare le condizioni della piccola Sofia.
Vengono chiamate «cure compassionevoli» del metodo Stamina, messo a punto dal professor Davide Vannoni che da qualche anno somministra cure con le cellule «staminali adulte» in casi disperati come quelli di Sofia. E lo fa presso una struttura pubblica all’avanguardia: gli Spedali Civili di Brescia.
Le «cure compassionevoli» sono terapie non ancora sperimentate a sufficienza, ma che la legge consente quando non ci sono altre cure possibili riconosciute. In seguito a una inchiesta del pm di Torino, il ministero della Salute blocca le CURE compassionevoli perché ritenute potenzialmente pericolose.
Ma nonostante il blocco del ministero della Salute, i giudici di tutta Italia, in più di 20 casi, consentono le «cure compassionevoli» con le staminali del metodo Vannoni. Così, dopo aver vinto i ricorsi, bambini affetti dalla stessa malattia ricevono le infusioni di cellule staminali e cominciano a stare meglio. Ma questo purtroppo non vale per Sofia: dopo la prima infusione, il tribunale di Firenze, nonostante il parere contrario della maggioranza dei giudici, ha ritenuto di bloccare le altre quattro che Sofia avrebbe dovuto assumere.
Il blocco delle «cure compassionevoli» può avere conseguenze davvero drammatiche. «A 25 giorni circa dalla diagnosi di cecità assoluta e paralisi totale, circa 40 giorni dopo l’infusione – raccontano la madre e il padre della bambina – Sofia smette di vomitare (accadeva anche 10 volte al giorno) e comincia a muovere le braccia. Migliora nella deglutizione – continua la madre – il che ci faceva ben sperare di toglierle l’alimentazione forzata per via endovenosa. L’oculista che l’ha rivisitata ha riscontrato un improvviso miglioramento dell’attività pupillare oltre al fatto straordinario – aggiunge il padre – di ricominciare ad evacuare da sola, cosa che non accadeva ormai da circa un anno e mezzo».
«All’inizio di febbraio – continua implorante la madre – Sofia non ha potuto assumere la seconda infusione e così alcuni dei miglioramenti, soprattutto la deglutizione che è particolarmente importante per la sua sopravvivenza e anche il vomito, hanno ricominciato a peggiorare». Golia non si dà pace. Fa un altro tentativo. Rifà il numero del «ministero della Salute» e una voce, che non è il ministro Balduzzi, dal tono quasi seccato e tuttavia apprezzabile, se non altro per non aver finto, sostiene che «il ministro della Salute non parla perché ci sono delle indagini in corso». «Indagini – dice la madre di Sofia – che durano da quattro anni. Uno stallo che se durasse ancora solo qualche mese, temo che non ci sarà più bisogno di chiedere aiuto». Mi domando se le Iene, quelle «VERE», non siano alla Sanità. E se non saranno storie come questa uno dei tanti motivi per cui Grillo ha vinto.
06/03/2013 – Corriere della Sera